El Hospice Villa de la Esperanza, recibe, aloja y cuida, familiarmente y humanamente a niños, jóvenes y adultos con enfermedades terminales, con el objetivo de que atraviesen ese momento lo más dignamente posible.
Para Mi Gente Informa, por Mauricio Flores, desde Ciudad de Guatemala
Los cuidados paliativos buscan mitigar, suavizar o atenuar el dolor de un enfermo, pero también es un apoyo para la familia. Además, preparan al paciente y a la familia para todo el proceso de una enfermedad terminal.
El acompañamiento es vital para el paciente en cualquier fase del padecimiento, es por eso que en el Hospice Villa de la Esperanza, que pertenece a la Fundación Ammar Ayudando, se vela porque los enfermos vivan sus últimos momentos en un ambiente lleno de paz, luz y amor.
Diego Arriola, Médico y Cirujano con especialidad en Pediatría y director médico del Hospice Villa de la Esperanza, explica la importancia de los cuidados paliativos tanto para el paciente como para la familia.
¿Qué se debe entender por cuidados paliativos?
Forman parte de un tratamiento integral para el alivio y el cuidado de todas las molestias que pueda presentar un paciente con una enfermedad terminal. Estos van dirigidos a personas de todas las edades y cualquier condición económica.
Su objetivo es dar alivio físico, emocional y espiritual a los pacientes cuando afrontan sufrimiento grave relacionado con su salud, a través de la identificación temprana, la adecuada evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas.
Es importante aclarar que los cuidados paliativos no reemplazan el tratamiento primario del paciente, sino que contribuyen al mismo.
¿A quiénes es necesario brindarles esos cuidados paliativos?
A los enfermos terminales, cuando ya no tienen posibilidad de curarse. En algunos casos también las personas que padecen enfermedades con algún fallo orgánico, como males neurológicos, degenerativos, Sida, etc.
Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), existen algunos criterios para considerar quien es un paciente terminal. Menciona que es todo paciente con una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, que tiene ausencia de respuesta a un tratamiento específico. Además, que presenta numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes, con un pronóstico de vida inferior a los seis meses.
¿De dónde llegan los pacientes?
Los pacientes pueden ser referidos de cualquier hospital, ya sea público o privado. Actualmente se está estableciendo comunicación y vínculos con los hospitales nacionales, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) y otras entidades, porque entendemos que pacientes para cuidados paliativos hay muchos, sin embargo, no todos reciben esta ayuda.
Las instalaciones también están abiertas para pacientes particulares, que padecen de un cáncer u otra enfermedad terminal y tienen su tratamiento con oncólogos privados, o van al Instituto Nacional de Cancerología (Incan), así como los que son atendidos de manera ambulatoria.
A la fecha las instalaciones tienen la capacidad para albergar a seis pacientes, pero en muchos casos las personas no quieren morir dentro del lugar y quieren estar en sus casas, por lo que se les da egreso, pero siempre se está al pendiente del enfermo y se mantiene una comunicación con la familia. Siempre estamos a la expectativa de la evolución de la enfermedad y cuidados.
¿Cómo empiezan las terapias de cuidados paliativos?
El proceso se inicia con el contacto del paciente con el centro asistencial. Muestra los exámenes de laboratorio y todo lo que pueda documentar el tipo de enfermedad y la gravedad del paciente.
Posteriormente se les da siguiente dentro del hospice, se ingresa a la persona para poder evaluarla, para lo cual se utilizan diferentes escalas. Dependiendo del dolor se van ajustando los medicamentos, para mantener el alivio del paciente.
En ese momento también se hace el primer abordaje en cuanto a la terapia psicológica del paciente y de la familia. Además, se les brinda ayuda espiritual para que estén listos al momento de perder a su ser querido.
Desde el momento de su ingreso hasta el final de la vida, son atendidos por un equipo multidisciplinarios compuesto por médicos, enfermeras, personal espiritual y psicólogos.
¿Cuánto tiempo reciben los pacientes estas terapias de cuidados paliativos?
Hay distintos tipos de pacientes. El tiempo de tratamiento será lo que el paciente necesite. Así como tenemos pacientes que por la gravedad de su enfermedad están un día o una semana, tenemos otros enfermos que tardan más tiempo dentro del hospice. Será lo que el enfermo decida, ya sea dentro o bien de manera ambulatoria.
Tratamos que el ambiente sea lo más parecido a su casa, para que el paciente se sienta cómodo.
¿Si los pacientes están tomando algún tipo de medicamentos o reciben algún tratamiento, ustedes los brindan o deben ir a los lugares donde los tratan?
El tratamiento primario lo siguen recibiendo en donde se inició, donde les realizan sus terapias. Buscamos la manera de coordinar la movilización de los pacientes a los distintos hospitales para que reciban su terapia y luego regresan con nosotros para continuar con los cuidados paliativo.
Hay algunos pacientes que reciben el tratamiento de manera ambulatoria, es decir que los oncólogos llegan a sus casas para sus quimioterapias, lo que también es una opción que se brinda en el hospice. El médico que sigue el caso también puede llegar al hospice a realizar las quimioterapias.
¿Qué es lo más difícil que deben afrontar quienes sufren enfermedades incurables?
El principal padecimiento físico que sufren es el dolor, es uno de los motivos de consulta más frecuentes. Se maneja un tratamiento escalonado, con distintos tipos de analgésicos u otros medicamentos más fuertes como la morfina.
La cuestión psicológica de aceptar que tienen una enfermedad terminal es otro de los retos que se deben afrontar, lo que hace que en el tratamiento también se involucren psicólogos.
¿Cuáles son los beneficios para el paciente que recibe los cuidados paliativos?
Mejoran la calidad de vida, evitan y alivian el sufrimiento. Independientemente de la enfermedad que tengan, se busca atender cualquier aspecto que le esté afectando, ya sea físico, emocional o espiritual para que sufra lo menos posible hasta que finalice su vida.
¿Cuáles son los costos para los pacientes que ingresan al hospice?
Antes del ingreso del paciente se hace un análisis socioeconómico de la familia para saber que pueden pagar. Son costos bajos, que no se comparan con un hospital privado.
Se van adaptando a la necesidad del enfermo y si no tiene para pagar los servicios se les brinda de manera gratuita. El hecho de que no tengan dinero, no les quita el derecho de tener una muerte digna.
¿Cuáles son los requisitos para poder ser atendidos?
-La persona que requiera los servicios deberá tener una enfermedad terminal.
-Presentar el diagnóstico del paciente, indicando donde es o fue tratada su enfermedad, nombre del médico que hizo la evaluación.
-Reporte de la oficina de trabajo social, si va de algún hospital, o situación económica del paciente.
-Indicar si el paciente padece de alguna enfermedad crónica (diabetes, hipertensión, etc).
-Que el paciente o acompañante no padezcan de patología psiquiátrica.
-Que el enfermo no padezca de ninguna enfermedad con riesgo biológico que no esté controlado.
-Debido a la pandemia, deben llevar prueba de hisopado negativo, tanto el paciente como el acompañante.
Entre los papeles, se solicitan Documento Personal de Identificación (DPI) del paciente y acompañante. Así como la firma de algunos documentos de consentimiento informado del uso de instalaciones y las reglas de convivencia dentro del hospice.
El hospice Villa de la Esperanza, que pertenece a la Fundación Ammar Ayudando, se ubica en San Jorge, Muxbal, Carretera a El Salvador.
Cerca de 4 millones de personas en Latinoamérica requieren cuidados paliativos y en Guatemala solo el 1% de pacientes tienen la oportunidad de recibirlos, según el primer encuentro de Alto Nivel de Cuidados Paliativos: Fortaleciendo el Sistema Sociosanitario, en Lima, Perú.
Es bueno saber su existencia